OWN THE EQUINOX: Usher Awareness Day 19 september 2015

Waarom Usher Awareness Day?

Het Usher Syndroom is een angstaanjagende diagnose, waarbij je te weten komt dat je doof én blind wordt. Nieuwe patiënten moeten weten dat ze niet alleen zijn. Zij moeten weten dat de diagnose van Usher niet het einde betekent, en dat er vele succesverhalen bestaan in de Usher-gemeenschap. En als het Usher Syndroom meer bekend is, kan de diagnose gemakkelijker gesteld worden.

De overheid moet weten dat er hier mensen leven met het Usher Syndroom. Zij moeten de impact van de ziekte kennen, zowel voor individuen als voor de overheid. Ze moeten weten dat het genezen van Usher veel minder zal kosten dan de zorg voor mensen die doofblind geworden zijn. Ze moeten weten dat mensen met Usher slim en capabel zijn, dat ze gemotiveerde, harde werkers zijn die willen bijdragen aan de samenleving. De overheid moet ook weten dat investeren in wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid zeer rendabel is.

Ook filantropen moeten weten dat Usher een heel goed doel is. Ze moeten weten dat er een hele gemeenschap met Ushers bestaat, wie we zijn en hoe zij ons kunnen helpen de wereld te blijven zien. We willen alle lieve mensen met een groot hart laten weten dat ze een enorme impact op de wereld kunnen hebben, dat zij kunnen bijdragen aan het genezen van de meest voorkomende oorzaak van gecombineerde doofheid en blindheid.

Heel de wereld mag weten dat Ushers in staat zijn om grote dingen te realiseren. En dat we vechters zijn, dat we nooit zullen opgeven, dat wij erin blijven geloven dat we het onmogelijke mogelijk kunnen maken.

Daarom willen we een wereldwijde Usher Syndrome Awareness Day. En we hebben er één. Het wordt de derde zaterdag in september, elk jaar vanaf 2015, totdat Usher geschiedenis is en Usher Syndrome Awareness Day een herinnering wordt aan de grote dingen die een sterke gemeenschap kan bereiken.

Op 19 september is de Equinox van ons, Ushers

De herfst-equinox is de dag waarop dag en nacht in perfecte balans zijn, en het moment voordat de dagen op het noordelijk halfrond korter worden. Het is een prachtige metafoor voor het Usher Syndroom en de toestand van wetenschappeijk onderzoek naar Usher. We hebben nu al de macht in handen om die duisternis in onze wereld tegen te houden!

Ook jij kan meedoen! Samen vragen we in de samenleving meer begrip voor mensen met Usher. Samen kunnen we van wetenschappelijk onderzoek naar Usher een prioriteit maken. En samen kunnen we ervoor zorgen dat het Usher Syndroom verleden tijd wordt.

Volg de berichten op de Facebookpagina Usher Syndrome Belgium. Help ze te verspreiden via sociale media met de hashtag #USHEQX.

Met de hashtag #UsherLooksLikeThis worden foto's gedeeld van mensen met Usher. Op de afbeelding staat de tekst "You don't have to look disabled to have a disability" (Je moet er niet gehandicapt uitzien om een beperking te hebben). We zoeken nog steeds foto's van mensen met Usher: mannen en vrouwen, kinderen en volwassenen, doof of slechthorend. Wil jij ook zo'n foto? Of heb je een verhaal dat je wil delen? Bekijk de oproep op Usher Syndrome Belgium.

Bron: Mark Dunning - Usher Syndrome Coalition